Veldig få vet egentlig hva endometriose er. Særlig med tanke på hvor mange som egentlig har det! Jeg har endometriose, og jeg måtte lære meg tidlig å leve med sterke smerter, kraftige blødninger, mange operasjoner og venner som ser rart på deg. I tillegg er det et liv med sjefer som ikke forstår, fravær fra jobb og skole som ikke blir tatt på alvor, leger som tror du overdriver, og folk rundt deg som ikke skjønner hva du går gjennom. Dette er livet med endometriose som mange lever med hver dag! Dette er min fortelling…
Jeg fikk mensen da jeg var 13 år. Jeg hadde hørt og lest at mensen var normalt regelmessig en gang i mnd, man kunne få smerter, og blødningene var variable. Greit nok. Jeg har aldri hatt mensen regelmessig en eneste gang, jeg kunne få mensen to ganger på en mnd, eller jeg kunne hoppe over tre mnd. Uansett hvor ofte eller sjeldent jeg fikk det var smertene uutholdelige. Jeg hadde så sterke smerter at jeg kastet opp, og skole var ikke et alternativ disse dagene. Ingen smertestillende hjalp, og mamma visste ikke helt hva hun skulle gjøre med dette. Da jeg flyttet hjemmefra da jeg var 15 måtte jeg takle dette på egenhånd uten noen rundt meg. Jeg fikk mye fravær pga smertene, og lærerne ble like sure hver gang. Jeg fikk ofte høre at “alle jenter har mensen, og de fleste har vondt. Du greier det du også!!”. Men hva gjør man når smertene er så sterke at man ikke greier å snakke, og langt fra bevege seg?? Det var ikke få ganger jeg ringte mamma med så sterke smerter at jeg trodde jeg skulle dø. Mamma var langt borte og kunne ikke gjøre noe, og tips som smertestillende og varmeflaske var alt hun kunne bidra med. Men ingenting hjalp. Jeg grudde meg veldig til hver mensen, og gikk egentlig bare å ventet på neste helvete. Ikke kunne jeg vite når det kom heller… Sterke endometriose-smerter kan sammenlignes veldig med migrene. Man ser frisk ut på utsiden, men man greier ikke fungere i det hele tatt! Migrene er på ingen måte vanlig hodepine, på samme måte som menssmerter på ingen måte er i nærheten av endometriose-smerter.
Da jeg var 19 kom gjennombruddet som har reddet meg fra galskap! Jeg hadde flyttet tilbake til hjembyen etter endt skolegang, og gikk lærlingetiden min som servitør på et hotell. Jeg hadde egen leilighet, og min første kjæreste hadde akkurat flyttet ut etter brudd. Jeg var hjemme for å ordne meg til en lang dag på jobb, og plutselig kjente jeg smertene komme. Men denne gangen var det ikke bare ekstreme smerter, det var så vondt at jeg kollapset på gulvet. Jeg kom meg bort til telefonen og fikk ringt en god venninne. Jeg spurte om hun kunne komme å kjøre meg til sykehuset, selv om jeg bodde bare 5 min gå-avstand fra det. Hun kom med det samme, og hun måtte nesten bære meg ut i bilen! Da jeg kom til sykehuset trodde de smertene kom av en spontanabort, og jeg ble hastet til operasjonsbordet. Der fant de synderne! En enorm mengde blodcyster i livmoren, og de fikk operert bort alle. Operasjonen gikk bra, men med konsekvenser for resten av livet.
Legen fortalte jeg hadde en alvorlig diagnose, endometriose. Han forklarte at det var en kronisk sykdom man ikke blir kvitt, og at det ikke var noe han kunne gjøre. Han fortalte at det var flere stadier, alt fra de som ikke plages i det hele tatt, til de som må operere flere ganger i året. Jeg var av de som må operere ofte, minst en gang i året. Alvorlig forklarte han meg at jeg mest sannsynlig var steril pga dette, og at om jeg i det hele tatt ble gravid så var det store sjanser for spontanabort og/eller svangerskap utenfor livmoren. Ikke akkurat noe man vil høre når man er 19!!
Jeg fikk hormontabletter jeg skulle ta hver dag, og jeg kunne ikke ta p-piller sammen med dem. De skulle hindre eggløsning så jeg ikke skulle blø, og dermed forhindre nye blodcyster. De funket kun til en viss grad, men smertene ble ikke mindre, og blødningene ble ikke ferre. Ett år senere måtte jeg operere på nytt, og de fant også denne gangen store mengder blodcyster.
I 2009 flyttet jeg fra Trondheim til Oslo, og bare noen måneder etter måtte jeg tilbake til hjembyen for å operere på nytt. Denne gangen hadde jeg begynt å date min kjære, og han ville gjerne være med. På turen opp gikk vi fra dating til kjærestepar, og det var flott å ha ham der! Denne gangen gikk det nesten galt på operasjonsbordet. Kroppen min ville ikke mer, og jeg var veldig sliten pga store påkjenninger. Det var bare flaks at det gikk bra, og der og da bestemte jeg med for at det skulle bli siste gang jeg opererte for dette, uansett smertenivå! Neste gang kunne det være flaksen ikke var på min side!
Da jeg kom meg etter operasjonen flyttet jeg inn til min kjære og begynte på soneterapi. Hun mente hun kunne kurere endometriosen med soneterapi, og jeg ble forsøkskanin. Etter bare 5 mnd med soneterapi kom resultatene. Jeg hadde ikke like vondt lenger, og plutselig en dag fant jeg ut at jeg var gravid! Til tross for legenes spådommer ventet jeg og min kjære en liten skatt, og vi var alle sjokkerte! Svangerskapet gikk bra, fødselen gikk strålende, og vi fikk en fantastisk perfekt sønn 19.10.10! <3
Etter jeg fikk Leo Nicolai har endometriosen bedret seg litt. Jeg har satt inn hormonspiral, og den fungerer overraskende bra med tanke på smerter og blødninger! Jeg føler jeg kan leve et mer normalt liv, og jeg er ikke lenger plaget med smerter som ødelegger uken min! Jeg går ikke lenger på medisiner, og jeg føler jeg kan takle hverdagen på en bedre måte! Depresjonen som fulgte med det å leve med sterke smerter er på retur, og jeg kjenner virkelig at det begynner lysne!!
Dette er MIN historie! jeg sier ikke at alle med endometriose har det på samme måte, men det er mange som har det sånn. Nå må legene få opp øynene, og samfunnet må få opp øynene og godta dette som en reell sykdom, og ikke sammenligne dette med mensen og “ubetydelige” smerter!!
Fakta om Endometriose:
“Kort fortalt er endometriose (uttales ”endo-metri-ose”) en tilstand der vev som ligner livmorslimhinnen (blodet som kommer ut under menstruasjonen, og som er innvendig i livmoren) finnes utenfor livmoren, som for eksempel i bukhulen. Der kan ”blodet” feste seg, lage blemmer, cyster og sammenvoksninger mellom eggstokker, eggledere, tarmen, blæren og de andre organene.
Endometriose kommer fra de greske ordene endo (innvendig) metra (livmor) osis (sykdom, problem eller abnormalitet). På engelsk kalles sykdommen endometriosis, ofte forkortet til endo. Vevet som kler livmoren innvendig og som støtes ut ved menstruasjon kalles endometrium (livmorslimhinne). Hos noen kvinner finnes vev som ligner livmorslimhinnen utenfor livmoren, hvor det ikke hører hjemme. Når dette oppstår kalles det endometriose. Dette vevet på avveie kan bli funnet i eller på eggstokkene og egglederene, utenpå livmoren, i livmormuskulaturen (det heter da adenomyose), på uterosacral- ligamentene, området mellom livmor og rektum (fossa Douglasi), eller på andre områder i bukhulen. Av og til er endometriosevev funnet på tarmene, blindtarmen, blæren, i vagina eller på diafragma (mellomgulvsmuskelen). I sjeldne tilfeller er det lokalisert på steder langt unna livmoren som for eksempel i lunger, armer, nese og til og med bak øynene og i hjernen.
Livmorslimhinnen gjennomgår sykliske forandringer i forhold til varierende nivåer av de kvinnelige hormonene østrogen og progesteron. Disse hormonene produseres av eggstokkene gjennom hele måneden. Under syklusen vokser livmorslimhinnen i takt med at østrogennivået øker. Ved slutten av syklusen faller nivåene både av østrogen og progesteron, noe som fører til at livmorslimhinnen støtes ut som menstruasjonsblødning.
Under menstruasjonsblødningene blør også endometriosevevet (som altså finnes utenfor livmoren). Blodet fra dette vevet blir fanget inne i bukhulen hver måned. Opphopningen av dette blodet og andre substanser som utskilles, fører til irritasjon og skader på omkringliggende områder. Det dannes små blemmer. På bukhinnen er disse blemmene så små som knappenålshoder, på eggstokkene kan det dannes cyster som kan bli så store som appelsiner (endometrioma). Dersom endometriosevevet er i nærheten av livmoren, tarmer, blære eller andre organer, kan denne irritasjonen gi smerter. Kroppens naturlige reaksjon på irritasjon og skader i vevet fører ofte til dannelsen av arrvev og sammenvoksninger, noe som kan føre til mer smerter. Andre komplikasjoner, avhengig av hvor endometriosevevet befinner seg, kan være at cyster sprekker (som kan gjøre at endometriosen sprer seg til nye områder), blødninger på tarm/blære og innsnevring av f.eks. tarm eller urinledere. Arrvevet og sammenvoksningene kan også hindre passasjen av egg til og gjennom egglederen og dermed føre til infertilitet.
Det er ikke alltid en sammenheng mellom mengden av endometriose og smerter. Store cyster kan være tilstede uten å gi smerter og små blemmer kan gi store smerter. Mikroskopiske cyster viser seg å være mer aktive til å produsere ‘prostaglandiner’, noe som kan forklare de alvorlige symptomer som ofte finnes hos pasienter med små cyster og lite utbredelse av endometriose.
Selv om endometriose ifølge legene er en godartet sykdom (ikke dødelig i seg selv) er den ofte svært smertefull, og kan i svært sjeldne tilfeller indirekte være livstruende. Farlige situasjoner kan oppstå hvis f.eks. endometriosevev eller sammenvoksninger innsnevrer eller trenger gjennom tarm- eller blærevegg. Innsnevring av urinleder på grunn av endometrioseforandringer kan ubehandlet føre til nyresvikt.” – Tatt fra Endometriose foreningen
Symptomer:
- Smerter før og under menstruasjonen (noen få har smerter gjennom hele syklusen)
- Smerter ved eggløsning
- Smerter ved samleie
- Infertilitet
- Smerter ved avføring og/eller vannlating
- Forstoppelse og/eller diarè
- Tretthet, utmattelse, lavt energinivå
- Kvalme
- Kraftig og/eller uregelmessige blødninger
- Smerter i korsryggen
- Lav feber
